2014-09-17 17:57:18 公务员考试网 https://sc.huatu.com/ 文章来源:四川公务员考试网
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四川公务员考试申论热点:冰桶挑战
华图 王旭
【关键词】
冰桶挑战 孤儿病 慈善“娱乐化” 网络狂欢 理性参与
资金投入 药品研发 医疗技术进步 医保制度 立法保障
【热点背景】
1.冰桶挑战全称为“ALS冰桶挑战赛”(ALS Ice Bucket Challenge),要求参与者在网络上发布自己被冰水浇遍全身的视频内容,然后该参与者便可以要求其他人来参与这一活动。活动规定,被邀请者要么在24小时内接受挑战,要么就选择为对抗“肌肉萎缩性侧索硬化症”捐出100美元。该活动旨在是让更多人知道被称为渐冻人的罕见疾病,同时也达到募款帮助治疗的目的。
目前“ALS冰桶挑战赛”在全美科技界大佬、职业运动员中风靡。2014年8月,该挑战蔓延至中国互联网圈。2014年8月18日下午13:30,奇虎360CEO周鸿祎接受ALS冰桶挑战,将混合了冰块的冷水倾头而倒,同时点名腾讯马化腾继续接受挑战。
2.然而,网友们很快发现,这项慈善活动由于网络媒体的泛娱乐化炒作,已经走了形、变了味。不妨看一下标题:“冰桶挑战赛里10大明星罕见湿身诱惑”;“郭台铭为何点林志玲湿身……”这样的宣传,是自我炒作呢?还是真正做慈善。正如一网友指出,外国女明星“冰桶挑战”多是健康装束,华人女明星却搞成了湿身诱惑。有人质疑,互联网媒体拿明星当“噱头”做文章,将网民关注点引向了“冰桶”“泼水”“明星”“美女”“湿身”等,赚足了眼球,却没有让人记住“渐冻症”这种罕见疾病的名字,遑论切身感受“渐冻人”的痛苦。这到底是慈善活动还是网络狂欢?
对此,公益组织瓷娃娃关爱中心副主任王奕鸥在接受采访时说:“我们不希望它变成名人相互玩的活动,它的目的是想让大家都可以参与,都来关注罕见病患。”当演艺明星在“冰桶挑战”中忙着作秀,表演大过慈善,“冰桶挑战”的本意也就不在了。
2014年8月21日,民政部新闻办官方微博“@民政微语”针对引起社会广泛关注的“冰桶挑战”活动发表微博称,随着目前社会关注度的提高,建议活动的组织者更加注重活动的实效,避免娱乐化、商业化的倾向。这条微博还表示,“冰桶挑战”活动以轻松有趣的方式宣传关爱罕见病患者的理念和相关的医疗知识,带动了社会各界许多有影响力的人士参与,起到了很好的效果。
3.罕见病又称“孤儿病”,是指盛行率低、少见的疾病。其中80%为遗传性疾病,大部分由基因缺陷导致。世界卫生组织(WHO)将罕见病定义为患病人数占总人口的0.65%至l%之间的疾病或病变。据北京中医药大学法律系讲师邓勇介绍,目前国际确认的罕见病种类在6000至7000种,占人类疾病的l0%左右。
记者查询发现,我国目前没有关于罕见病的官方定义。如果按国际确认的罕见病比例,我国各类罕见病患者估计超过l000万。专家表示,对于这些并不“罕见”的罕见病患者,相比于一些欧美发达国家对他们有相对完善的保障,我国的系统社会救助基本上还处于空白。
世界上zui早针对罕见疾病进行立法的国家是美国。l983年通过的美国《罕见病药物法》及后来的几个修正案为罕见病药品的研发提供了具体的经济激励。据记者了解,目前,全球已有30多个国家先后从立法层面对罕见病用药研发及治疗给予了保障和支持。
虽然“冰桶挑战”活动大大提升了社会对罕见病的关注热度,但我国目前仍缺乏针对罕见病的法规政策,社会保障同样不足。“罕见病患者权益保障立法并不是单纯的地方性法规所能解决,必须依靠一部全国性的法律。”邓勇表示。
【考点分析】
一、分析题
冰桶挑战来到我国之后,引起了社会各界的广泛关注和积极参与,但也呈现出商业化和娱乐化的趋势。请结合给定资料,请谈谈对此的看法。
要求:观点明确,分析合理,语言流畅,不超过300字。
【参考答案】
支持冰桶挑战,一方面积极参与慈善事业,另一方面坚决抵制慈善活动“娱乐化”“商业化”。
冰桶活动的初衷是为了引起社会对渐冻人症的了解和关注,为七捐款,同时引导公众关注、关心孤儿病患者,是一项慈善公益活动。但冰桶挑战的“娱乐化”“商业化”,违背了活动的初衷,凸显了网络时代人心日益浮躁、崇尚“娱乐至死”的弊端。
因此,应该理性参与公益活动,宣传关爱罕见病患者的理念和相关的医疗知识,注重活动的实效,避免娱乐化、商业化的倾向。
二、对策题
冰桶挑战活动让渐冻人症被越来越多的人了解和熟知,但更多的“孤儿病”尚未引起政府和社会的重视。请结合给定资料,针对此问题提出解决建议。
要求:所提建议具体明确,有针对性,切实可行。不超过300字。
【参考答案】
1.借鉴国外经验,推动罕见病立法。
2.加大财政投入,完善医疗保障和社会保障。
3.提高医治水平,研发相关药品。
4.明确罕见病认定标准,保障患者权利。
5.加大宣传力度,提高社会关注。
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